Wie die Multiple Sklerose mein Leben verbesserte

Foto: Erik Schütz/GoodBY.
Ich war 23, als ich das erste Mal einen Verdacht auf Multiple Sklerose diagnostiziert bekam. Mit einer Sehnerventzündung kam ich ins Krankenhaus, hatte mich vorher zwei Wochen lang mit unerklärlichen Schmerzen hinter den Augäpfeln herumgeschleppt. Nach einigen Untersuchungen wurde das Vorstadium einer MS diagnostiziert.
Ich weiß nicht, ob es einen Weg gibt, mit einer solchen Diagnose, oder besser einem Verdacht auf eine Diagnose irgendwie würdevoll umzugehen. Wenn es ihn gibt, habe ich ihn nicht gefunden. Es traf mich wie ein saftiger Schlag in die Magengegend. Immer war ich die coole, die toughe, die Macherin gewesen – und nun lag ich nachts zwischen vier schnarchenden Damen um die sechzig auf der Neurologiestation in meinem gestärkten, nach Krankenhaus riechenden Nachthemd und weinte. Jede Nacht. Und schämte mich, schämte mich für eine Krankheit, für die ich nichts kann.
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Meine Mutter war auf den Andamanen, mein Bruder hilflos und doch eine große Hilfe. Meinen Freund hatte ich vor zwei Wochen verlassen. Mein neuer Liebhaber (Medizinstudent) kam vorbei, war verhalten, brachte Blumen und Halbwissen. Und so schämte ich mich noch ein kleines bisschen mehr, wie ich dort so herumsaß – eingefallen, ungekämmt, verheult, verängstigt.
Multiple Sklerose, klar, hatte ich schon mal gehört. Rollstuhl und so... oder? MS, heißt das Muskelschwund? Wird man von MS behindert? Heute habe ich eine ganz gute Erklärung dafür gefunden, ohne zu sehr ins Detail gehen zu müssen: Multiple Sklerose ist wie ein Kabelbrand im Kopf. Es ist eine Autoimmunerkrankung, bei der im Gehirn und im Rückenmark durch Überreaktionen des Immunsystems Entzündungen der Nervenstränge entstehen. Diese Entzündungen können alle Bereiche betreffen, und somit auch so ziemlich alle Körperteile und deren Funktion. Je nach Stärke der Entzündung fällt ein solcher Schub stärker oder schwächer aus. Die Isolierung, welche die Nervenstränge umgibt, wird bei einem Schub beschädigt und leitet die Informationen aus dem Gehirn nicht mehr weiter. Typische Symptome sind Taubheitsgefühle in den Armen und Beinen, das Sehen von Doppelbildern, Gleichgewichtsstörungen, chronische Erschöpfung. Nach einem Schub bilden sich die Symptome manchmal komplett zurück, manchmal bleiben sie zu Teilen erhalten.

Mit der Gewissheit um die Krankheit schaffte ich es, endlich die Stopptaste zu drücken. Und holte mir mein Leben zurück.

Liest sich nicht gut, und fühlt sich auch nicht gut an, wenn man so etwas diagnostiziert bekommt. Plötzlich schien alles auf der Kippe zu stehen: Meine Lebenspläne, meine Freundschaften, meine Zukunft. Mein Körper, der mir bis dahin hauptsächlich dazu diente, ihn für den Geschmack von Jungs in den Körpern von 30-jährigen Männern zurechtzubiegen, hatte sich plötzlich gegen mich gerichtet. Mein wichtigstes Werkzeug, mein laufender Untersatz, dieser absolut selbstverständlich mir gehörende Apparat aus Muskeln, Sehnen und Blut kam mir plötzlich wie eine tickende Zeitbombe vor, auf der ich saß.
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Ich kam, noch immer ohne definitive Diagnose, aus dem Krankenhaus. Wo warst du gewesen, fragte man auf der Arbeit, fragten meine Freunde. Ich sagte, dass man es nicht wisse. Und tatsächlich bekam ich erst ein Jahr später, nach meinem zweiten Schub, die endgültige Diagnose. Und ein Medikament. Und einen Medikamentenpass. Und damit meinen Seelenfrieden zurück. Das Kind hatte einen Namen. Zuvor hatte ich ein Jahr Zeit gehabt, um Nacht für Nacht, Morgen für Morgen in meinem eigenen Kopfkino zu sitzen und mir einen Horrorfilm nach dem nächsten anzuschauen. Samira im Rollstuhl, Samira mit Inkontinenz, Samira mit Sprachstörung. Repeat, Repeat, Repeat.
Foto: Erik Schütz/GoodBY.
Mit der Gewissheit um die Krankheit schaffte ich es, endlich die Stopptaste zu drücken. Und holte mir mein Leben zurück. Es dauert nach so einem Schock, bis man nicht mehr jeden Morgen mit der Angst aufwacht, morgen könnte alles vorbei sein. Denn man kann bei keiner Person den genauen Verlauf der Erkrankung voraussagen. Man nennt Multiple Sklerose die „Krankheit mit den 1000 Gesichtern“. Und erst nach einem Jahr fühlte ich mich sicher genug, anzuerkennen, dass ich anscheinend keine üble Fratze, sondern nur einen kleinen bösen Blick bekommen hatte – sprich: eine leichte Verlaufsform. Die einen mögen sagen, ich habe doch leicht reden, es wäre ja gar nichts. Doch das Gewicht trage ich, so wie 120.000 andere Betroffene in Deutschland, jeden Tag mit mir herum.
Gerne würde ich den einen, prägenden Moment erzählen können, an dem es mir endlich gelang, aus der andauernden Abwärtsspirale aus Sorgen und Selbstmitleid auszubrechen, aber es war ein langer Prozess. Ich lernte nach und nach, dass es sehr wohl gewisse Dinge gab, die ich ändern konnte: Ich begann Sport zu treiben (da freut sich auch der Körper, der nun nur noch mir gefallen muss). Ich begann dem Nachtleben mehr und mehr abzuschwören, und entdeckte dadurch meine Lust am Wandern, am veganen Kochen, an katerfreien Wochenenden.
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Plötzlich sind da Menschen, die mir schreiben. Menschen, denen es geht wie mir. Menschen, die auch keinen Bock mehr haben zu jammern.

Der wohl größte Befreiungsschlag war für mich, meinem Umfeld endlich von der Erkrankung zu erzählen. Viel zu lange hatte ich gelogen, was das Zeug hielt, nur um mir nicht die gefühlte Schande eingestehen zu müssen, dass ich MS habe. Ich erfand Geschichten, warum ich zum Arzt oder ins Krankenhaus musste. Ich ließ mir morgens mein Kortison beim Arzt in den Arm laufen, und wankte danach wie mit dem Hammer erschlagen auf die Arbeit – bitte, bitte, lass es niemanden merken! Und irgendwann war Schluss, und es sprudelte nur so vor meinen Kollegen und meinem Chef heraus. Mein ganz persönlicher Stöpselmoment. Hallo, ich bin Samira und ich habe Multiple Sklerose. Geht doch, oder?
Nachdem ich merkte, wie gut es mir tat, öffentlich über die Krankheit zu sprechen, wuchs in mir mehr und mehr der Wunsch, darüber zu schreiben. Ich erinnerte mich noch gut an die Zeit nach der Diagnose, als ich verzweifelt im Internet nach einer Stimme suchte, die mir sagte: Das ist nicht das Ende der Welt. Du kannst damit sehr gut leben. Doch ich fand nur Spukgeschichten und die schlimmstmöglichen Krankheitsverläufe. Also beschloss ich, diese Stimme selbst zu sein, und startete meinen Blog Chronisch Fabelhaft.
Und mein Leben wurde, auch wenn das verwirrend klingen mag, irgendwie immer besser und besser. Plötzlich sind da Menschen, die mir schreiben. Menschen, denen es geht wie mir. Menschen, die auch keinen Bock mehr haben zu jammern. Wer den ganzen Tag nur Privatfernsehen schaut, wird dort nichts über die traditionelle Kochkunst in Oaxaca oder die Skaterkultur in Kabul lernen – und wer den ganzen Tag nur in seinem trüben, traurigen Kopfkino herumhängt, der wird das Licht, das da draußen scheint auch nicht bemerken. So einfach ist es nämlich dann doch manchmal.
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Nein, die Krankheit können wir nicht abschalten. Wir können sie nicht aufhalten, und heilen können sie nicht mal die besten Ärzte. Was wir aber tun können, und was ich getan habe? Eine positive Einstellung lernen. Und ich sage bewusst lernen, nicht haben, denn man muss an ihr arbeiten. Täglich. Auch ich, und zwar immer wieder, denn sie verabschiedet sich ja dann doch hin und wieder. Wenn ich mal wieder hier und da ein Wehwehchen spüre und sofort das böse, schwarze Loch im Boden wieder aufgeht. Wenn mein Unterbewusstsein die Starttaste für meinen höchst persönlichen Horrorfilm drückt.
Foto: Erik Schütz/GoodBY.
Geholfen haben mir bei der ständigen Arbeit an meiner Einstellung meine Familie und mein wunderbarer Freund und Freundeskreis. Natürlich dauerte es eine Weile, bis ich mich traute, mit ihnen darüber zu sprechen, was wirklich in mir vorging. Oft denkt man ja, dass man andere gnadenlos zutextet, wenn man mal wieder nur über seine eigenen Sorgen spricht. Die Krux ist aber, dass man es selbst ansprechen muss – denn man wird nicht wirklich gefragt. Und zwar nicht, weil man uninteressierte Freunde hat, sondern weil es in unserer Kultur allgemein so gehalten wird, dass man über „so etwas“ nicht spricht. Es schickt sich nicht. Krankheiten haben nichts verloren in einer Welt, die von Optimierungswahn und Selbstdarstellung geprägt ist. Oft haben Menschen, die selbst nicht betroffen sind, eine viel größere Hemmung davor, über das Thema Multiple Sklerose zu sprechen, als Menschen, die die Krankheit haben. Sie wollen nicht verletzen, nicht in der Wunde bohren. Doch wir brauchen ihren Support, wir brauchen den Spiegel, den sie uns vorhalten, und das Ventil, das sie uns bieten.
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Auch durch die Unterstützung meiner Freunde gelang es mir also, meinem Denken ein paar konkrete Wendungen zu verpassen, die mich mit voller Überzeugung sagen lassen, dass mein Leben nun besser als vor der Diagnose ist. Anscheinend musste ich erst einen Warnschuss bekommen, bevor mir klar wurde, wie einzigartig, wie kurz und vergänglich das Leben ist. Das mag abgedroschen klingen, aber es wird zu einem Leitsatz, wenn man an einer unheilbaren Krankheit leidet. Plötzlich spürt man die Streben des Hamsterrads, in das man täglich tritt wie das Nagelbrett eines Fakirs unter den Füßen. Plötzlich hat man das Gefühl, jemand hätte seinem Leben einen kleinen Zeitraffereffekt hinzugefügt. Kurz – man merkt, dass die Zeit für Veränderung, für good times, für Freiheit JETZT ist. Und nicht in zehn Jahren und schon gar nicht erst mit fünfzig. Plötzlich merkt man, dass es an der Zeit ist, das Wartezimmer des Lebens zu verlassen.
Foto: Eddy Kruse  
Ich begann, meine Festanstellung als Bookerin für Techno-DJs zu überdenken. Ich liebe meinen Job – aber liebe ich ihn mehr als meine eigene Freiheit? Brauche ich wirklich so dringend ein gutes Gehalt, ein weiteres Paar Schuhe, eine Designerlampe? Was, wenn ich all das nicht hätte – aber dafür Zeit? Zeit, um jede Stunde, jeden Tag mit den Dingen zu füllen die ich liebe? Was, wenn ich anfange, statt auf Geld lieber auf Freiheit hinzuarbeiten? Auch auf die Gefahr hin, dass ich mir nicht so viel werde leisten können? Ich finde, das klingt nach einem guten Deal. Ich beschäftigte mich also mit dem Thema Minimalismus, räumte aus, verkaufte, verschenkte. Schmiedete neue Zukunftspläne. Schaffte mir meinen ganz persönlichen Freiraum.
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Ich heiße Samira und ich habe Multiple Sklerose – und noch eine ganze Menge vor mit diesem fabelhaften Leben.

Und machte mein Leben so einem, das zu mir passt – denn ich habe nicht vor, mich einem fremd bestimmten Leben anzupassen. Ich habe durch die MS eine „Du kommst aus dem Hamsterrad frei“-Karte bekommen, und ich werde sie ausspielen. Müssen. Das bin ich mir selbst und allen Menschen die ich liebe schuldig.
Menschen mit Multipler Sklerose haben keine Schuld an ihrer Erkrankung. Sie können nichts dafür tun, sie zu heilen. Ich bin aber fest davon überzeugt, dass ein positiver Umgang mit der Krankheit dazu beitragen kann, dass sie milder verläuft. Es hat bei mir schon angefangen. Die Freiheit im Kopf überträgt sich auf meinen Körper und auf meinen Geist – und beides ist gerade stärker als je zuvor.