Endometriose: Nach 15 Jahren Schmerzen bekam ich erst die Diagnose

Anna Sudit
Endometriose ist eine chronische, aber gutartige Erkrankung von Frauen. Gewebe, ähnlich dem der Gebärmutterschleimhaut tritt dabei im Unterleib auf und siedelt sich dort an den Eierstöcken, Eileitern, Darm, Blase oder dem Bauchfell an.“ In den meisten Fällen werden diese Endometrioseherde von den Hormonen des Monatszyklus beeinflusst. Etwa 8-15 % aller Frauen leiden an der Krankheit, summiert ergibt das in Deutschland allein 2-6 Millionen Betroffene. Zudem ist Endometriose eine der häufigsten Ursachen für Unfruchtbarkeit. Bis zur Diagnose kann es bis zu zehn Jahre dauern. Bei unserer Protagonistin waren es sogar 15 Jahre.
Leonie sieht anders aus, dachte ich. Irgendetwas an ihr hatte sich verändert. Da wusste ich noch gar nicht, wie Recht ich hatte. Denn als meine Freundin aus Teenagertagen mir bei einem Treffen nach viel zu langer Zeit in unterschiedlichen Städten erzählte, dass sie kürzlich die Praxis ihres achten Gynäkologen mit der Diagnose Endometriose verließ, konnte ich die seelischen und körperlichen Schmerzen in ihren Augen sehen. Daneben sah ich Angst, Scham und Verwirrung. Doch das hellste Scheinen, das ich erkennen konnte, war das unverkennbare Glitzern von Klarheit. Klarheit für Schmerzen, die Ärzt*innen, Freundinnen und sie selbst jahrelang versuchten als normale Regelschmerzen abzutun. Schmerzen, die aber jede zehnte Frau auf der Welt regelmäßig spürt. Frauen, die, genau wie meine tapfere Freundin, über Jahre hinweg einen kaum auszuhaltenden Zustand still ertragen ohne zu wissen, was genau mit ihren Körpern los ist. Was genau ihnen den Boden unter den Füßen wegreißt und ihnen vom Uterus aus die Luft abschnürt. Jahre, in denen sie von Arzt zu Arzt rennen, bis sie endlich an die oder den einen gelangen, der das Wort Endometriose laut ausspricht. Und auch wenn die Diagnose sich anfühlt wie das Erwachen in einem anderen Leben, in dem man plötzlich alles klarer sieht, ist es in Wirklichkeit nur das Erreichen der ersten Etappe einer langen Reise. Doch ich überlasse ihr diesen Platz, um ihre eigene Geschichte zu erzählen, in der Hoffnung, dass ihr Text laut vorgelesen wird. So laut, dass es schon bald keiner Erklärung mehr bedarf für eine chronische Erkrankung, an der heute weltweit schätzungsweise 200 Millionen Frauen leiden.
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Ich traf Leonie bei ihr zu Hause. Mit Wärmflasche, Tee und einer ganzen Menge Ibuprofen und Taschentüchern auf dem Tisch. Sie hat bis heute Endometriose, wird sie immer haben und wahrscheinlich immer wieder akute Phasen erleben müssen. Bis heute ist nicht erforscht, warum man erkrankt, wer erkrankt und was exakt dabei im Körper passiert. Eine Krankheit, dessen Ursprung weder Wissenschaft noch Forschung bis ins Detail erschließen kann, ist nicht zu heilen. Aber man kann darüber sprechen und das hilft ungemein. Definitiv festgestellt wurde Endometriose bei ihr erst während ihrer Operation vor etwa acht Monaten, im Alter von 27 Jahren, nach 15 Jahren Schmerzen. Vorher waren es nur Vermutungen. Das ist ihr langer Weg zur Diagnose.
Eylul Aslan
Ich erinnere mich bis heute an meine erste Regelblutung. Ich war damals zwölf Jahre alt und hatte das Gefühl, meine Gebärmutter würde in Flammen stehen. Das war leider kein einmaliges Willkommenskomitee der Fruchtbarkeit. „Es ist wieder soweit, ich kotze wieder die ganze Schule voll. Du musst mich abholen“, war der Inhalt meiner regelmäßigen Anrufe an meine Eltern. Mit Wärmflasche und Tee lag ich dann im Bett und dachte, ich hätte bloß Regelschmerzen. Ich dachte das, meine Mutter dachte das und meine Gynäkologen sagten das. Plural weil ich mehrere aufsuchen musste, bis überhaupt etwas getan wurde.
Vom ersten Arzt bekam ich Gelbkörperhormone verschrieben, die den Überschuss an Östrogenen ausgleichen und damit auch die starken Blutungen und Schmerzen eindämmen sollten. „Nimm das mal, dann geht das weg.“ Nichts ging weg. Also musste die Pille her. Immerhin hatte ich mit 15 Jahren auch Akne dazubekommen. „Nimm die mal, dann geht das weg.“ Die Akne tat es, die Schmerzen blieben. „Nimm die Pille durch, denn ohne Regelblutung hast du auch keine Schmerzen.“ Ohne darüber nachzudenken, was ich meinem jungen Körper mit dieser Hormonbombe antat, schluckte ich täglich die Pille, weil es mir endlich besser ging. Kurz. Dann kamen die Tage trotzdem, also ließ ich abbluten, wie man so schön sagt. Die Folge waren qualvolle Tage im Bett. „Nimm eine andere Pille.“ Wieder nichts. „Nimm noch eine andere Pille.“ Eine bestimmte Pille half mir endlich über lange Zeit hinweg. Bis sie es eben nicht mehr tat. Denn Zysten und Verwachsungen waren trotzdem da, ich merkte sie nur nicht, weil kein unbefruchtetes Ei versuchte sich seinen Weg durch sie durch zu bahnen.
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Und Boom, die Schmerzen kamen wieder. Trotz einer Pille, die am vergangenen Tag noch geholfen hatte, trotz monatelanger Zeit ohne nennenswerte Schmerzen.

Mein langjähriger Freund trennte sich plötzlich von mir: Stress pur für Kopf, Herz und mein reproduktives System. Auch wenn ich es damals noch nicht wusste, Stress spielte eine wichtige Rolle in meiner damals noch undiagnostizierten Endometriose-Geschichte. Und Boom, die Schmerzen kamen wieder. Trotz einer Pille, die am vergangenen Tag noch geholfen hatte, trotz monatelanger Zeit ohne nennenswerte Schmerzen. Beim darauffolgenden Termin bei meiner Ärztin äußerte sie zum ersten Mal das Wort Endometriose in meiner Gegenwart. „Ich habe da so einen Verdacht. Es könnte Endometriose sein.“ Jedoch würde sie bei einem so jungen Mädchen wie mir ungern eine Operation durchführen, nur um eine sichere Diagnose stellen zu können. Damals war ich 26 Jahre alt und eigentlich war mir mein Alter völlig egal. Ich wollte bloß, dass diese Schmerzen endlich aufhören. Statt einen Operationstermin zu vereinbaren, verschrieb sie mir lieber noch eine neue Pille. Ich war einfach nur wütend und fühlte mich alleingelassen, also setzte ich die Pille ab, entschied mich neu anzufangen und zog nach Berlin. Meine Endometriose, wenn auch damals noch nicht diagnostiziert, war wie ein blinder, namenloser Passagier. Erst als mein Körper nach Monaten den Großteil der jahrelang eingenommenen Hormone ausspülte, machte sich mein Mitbringsel wieder bemerkbar und veranstaltete eine Explosion in meinem Körper. Alles kam wieder.
„Ich habe da so einen Verdacht. Es könnte Endometriose sein.“ Dieser Satz ließ mich nicht los. Ich recherchierte und merkte endlich, dass ich nicht allein war. Ich saß in meiner neuen Wohnung, las die Geschichten anderer Betroffener und schöpfte Stärke daraus, obwohl meine Schmerzen mir enorm viel davon geraubt hatten. Trotzdem war ich vorsichtig, denn ich bin kein Fan von Selbstdiagnosen via Google. Aber ich hatte ja keine andere Wahl, wenn sich doch kein*e Arzt*Ärztin traute mich zu operieren, um nach Endometriose-typischen Zysten zu suchen. „Sie kommen für diese Krankheit nicht in Frage“, war die Antwort des nächsten Gynäkologen. Das gab mir den Rest; ich bestand auf die Telefonnummer eines Spezialisten. Was soll das überhaupt bedeuten? Nur blonde Frauen bekämen Endometriose? Nur große Frauen, die rauchen, hätten Endometriose? Kleine, sportliche Frauen wären immun gegen Endometriose?
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„Ich habe da so einen Verdacht. Es könnte Endometriose sein.“ Der Satz ließ mich nicht los. Ich recherchierte und merkte endlich, dass ich nicht allein war.

Nach einer weiteren Enttäuschung am Telefon („Wir behandeln nur Privatpatienten.“) saß ich endlich im Sprechzimmer eines Arztes, der mir zuhörte und nickte, während ich ihm dieselbe Geschichte erzählte wie allen andern auch. Endlich hörte ich die Worte: „Mein Verdacht ist, dass Sie unter Endometriose leiden. Um sicher zu gehen, muss ich eine Laparoskopie machen.“ Und das tat er auch. Innerhalb weniger Wochen lag ich auf dem Operationstisch. Drei kleine Narben erinnern mich bis heute an diesen Eingriff. Dabei wurden meine Wucherungen im Beckenbereich, am Bauchfell nahe der Eileiter, oberflächlich am Darm und am Gebärmuttermuskel (eine Sonderform der Endometriose, auch Adenomyose genannt) endlich entfernt.
Eylul Aslan
Heute, rund acht Monate nach der Operation geht es mir besser – mental sowie körperlich, auch dank Selbsthilfegruppen on- und offline. Klar gibt es, wie aktuell, noch Schübe, die schmerzhaft sind und mich zurückwerfen, doch ich verstehe meine Endometriose dank intensiver Recherche viel besser und versuche sie ganzheitlich zu behandeln, statt nur die Symptome mit Schmerzmitteln zu unterdrücken. So stelle ich gerade meine Ernährung um und verzichte auf Milchprodukte, auch um meinen Darm zu entlasten und die Hormonaufnahme durch Nahrung zu vermindern, treibe viel Sport, versuche Stress weitestgehend zu minimieren, gehe nach langer Zeit wieder auf Dates und bin wieder intim. Und ich spreche viel offener über Endometriose, so wie gerade mit dir. Ich hoffe, dass meine Geschichte anderen Mut macht, dasselbe zu tun.
Im Rahmen des internationalen Endometriose-Monats März hat sich Refinery29 dazu entschieden, den Moment dafür zu nutzen, diese Krankheit verstärkt zu thematisieren und Betroffenen eine Plattform zu geben und ihre Geschichte zu erzählen, um anderen Mut zu machen. Damit mehr Bewusstsein für eine Krankheit geschaffen wird, die Millionen von Frauen betrifft und eine der häufigsten Ursachen für Unfruchtbarkeit ist. Damit mehr Geld in die Forschung fließt, damit mehr Ärzt*innen sich dahingehend fortbilden lassen, damit mehr Aufklärung von Seiten der Regierung betrieben wird, damit Endometriose irgendwann hoffentlich geheilt werden kann. Hier haben wir alle wichtigen Websites, Petitionen, Selbsthilfegruppen und Informationen gesammelt.
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Eine Sammlung aller Selbsthilfegruppen findest du hier.
Am 24. März finden weltweit Endo-Märsche statt, hier gelangst du zur Website.
Aktuell gibt es eine Petition des deutschen Bundestages für die Durchführung einer flächendeckenden Aufklärungskampagne zur Frauenerkrankung Endometriose. Im Fokus steht Betroffene schneller diagnostizieren zu können. Hier kannst du unterschreiben.
Auch auf Refinery29 findest du bereits Artikel zum Thema Endometriose. Hier haben wir einige gesammelt:

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